En se constituant comme un « comprehensive cancer center », l’Institut du Cancer Paris CARPEM du groupe hospitalo-universitaire AP-HP.Centre-Université de Paris a souhaité saisir l’opportunité de structurer une démarche d’amélioration continue de l’expérience patient et de l’éthique.

La définition de l’expérience patient qui guidera notre démarche est celle proposée par l’Institut Français de l’Expérience Patient (inspirée de celle du Beryl Institute aux Etats-Unis) :

C’est l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée.

Plusieurs facteurs nous conduisent à viser une ambition supérieure à celle du simple respect des droits des patients ou de la démocratie sanitaire :

• la volonté de ses équipes d’animer une démarche altruiste de bientraitance et de bienveillance qui parle à tous (et en premier lieu aux patients et accompagnants)
• la volonté de fédérer les équipes des différents sites du groupe hospitalier autour d’une ambition commune, des parcours et des pratiques homogènes.
• la volonté de s’engager dans une dynamique d’excellence et un processus d’amélioration continue sur de multiples dimensions, l’expérience du patient étant par définition transverse.
• la volonté de proposer et communiquer sur une offre compétitive et attractive en oncologie, et qui exprime clairement l’ambition d’accompagner le patient /ses accompagnants dans toutes les dimensions de sa prise en charge/ soins, au-delà de l’excellence visée pour les soins à proprement parler et la recherche.

Afin de définir le contenu de ce programme, un état des lieux dans les 3 principaux hôpitaux d’AP-HP-Centre-Université de Paris a été réalisé, grâce à la participation d’une quarantaine de professionnels (administratifs, médecins, paramédicaux).
Cet état des lieux porte sur les structures, les dispositifs, et les projets en place ou à venir au service de l’expérience patient et de son amélioration.
Un « benchmark » auprès d’autres établissements (centres de lutte contre le cancer et autres) a par ailleurs été réalisé. L’objectif principal était de connaître les axes sur lesquels ces établissements avaient engagé des démarches pour améliorer et piloter l’expérience patient.

Un nombre important d’actions d’amélioration sont menés, mais ces actions/projets restent souvent isolés, non coordonnés avec les services voisins ou services support de l’établissement et pour l’instant non homogènes d’un site à l’autre.

Les actions prioritaires qui ressortent de cette analyse sont :

• la nécessité d’améliorer significativement l’accessibilité et la lisibilité de l’offre, de même que l’organisation et le contenu de l’information générale et personnalisée tout au long du parcours
• la fluidification des parcours et notamment l’amélioration de toutes les interfaces entre services ou services/ ville
• le développement d’un accompagnement (offre disponible + accompagnement) plus rapproché et étendu sur l’offre de soins de support
• un soutien renforcé aux médecins et para-médicaux notamment pour l’amélioration de l’organisation des services , au service des patients

Pour innover ou partager les bonnes pratiques d’amélioration de l’expérience patient, il convient préalablement de préciser et partager une stratégie d’offre de soins (pathologies prises en charge / offre thérapeutique / approche de soins et d’accompagnement des patients) et de cartographier les différents parcours souhaités.

Un groupe de travail notamment constitué de patients, d’usagers ou de représentants d’usagers a été constitué pour impulser cette démarche. Le Comité Patients sera également consulté et associé aux mesures d’amélioration à mettre en place.